La sexualité peut-elle survivre à un cancer du sein ? Un sujet trop souvent laissé de côté, tant la lutte contre la maladie semble faire passer au second plan la question du désir. Comment les femmes atteintes ou en rémission renouent-elles avec le désir et la sexualité ?
Chaque année en France, environ 60 000 femmes vivent avec un cancer du sein. Si les chances de survie sont élevées – elles sont 87% à passer la fameuse barre de rémission des cinq ans – cette maladie n’est toutefois pas sans conséquence sur la vie quotidienne des patientes. À commencer par les nombreux traitements (chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie, hormonothérapie, etc.) et leurs répercussions sur la sexualité (absence de libido, sécheresse vaginale, douleur aux seins etc).
D’après une étude menée en 2014 dans le Centre du sein à Lausanne, 64% des femmes suivies pour un cancer du sein expliquent éprouver des changements dans leur sexualité et 29% d’entre elles confient ne plus avoir de rapports. Si la maladie bouleverse le corps et l’esprit, détruit-elle nécessairement la vie sexuelle ? À cette question, certaines femmes disent “non”. Sandrine*, 40 ans et en couple avec un homme depuis 17 ans, a été opérée un an plus tôt : “Mon compagnon n’osait pas me toucher le sein après l’ablation de ma tumeur par peur de me faire mal. Cependant, au fur et à mesure, nous sommes revenu·e·s à nos pratiques d’avant, mais avec en plus la question : ‘ça va ? je ne te fais pas mal ?’ De mon côté, j’ai eu des difficultés à regarder les deux cicatrices sur mon sein”.
Outre les effets secondaires importants occasionnés par les traitements, l’aspect psychologique joue également un rôle central dans le rapport qu’une femme atteinte d’un cancer du sein entretient avec sa sexualité. Comment, par exemple, aborder la question d’une sexualité hétérosexuelle sans pénétration lorsqu’elle occupait une place maîtresse ?
Selon la sexologue Justine Henrion, conférencière pour l’association Rose Up, “il est important que ces femmes expriment ce qu’elles ressentent et les difficultés qu’elles traversent.” Ce que confirme Sandrine, qui suite aux traitements, a ressenti une sécheresse vaginale : “Je me suis liée d’amitié avec la pharmacienne et j’en ai beaucoup parlé avec elle. Elle m’a bien aidée en me proposant des solutions, notamment des produits d’hydratation vaginale longue durée.”
Solutions toutefois peu efficaces selon Isabelle Guyomarch, fondatrice d’Ozalys et autrice du livre Combattante (2019, éditions du Cherche Midi), confrontée en 2013 à un cancer du sein très agressif. Selon elle, ce sont surtout les traitements post-cancer qui posent problème aujourd’hui en France, à cause de l’absence de prise en charge des effets secondaires de l’hormonothérapie. “Les études démontrent qu’une femme sur six arrête son hormonothérapie la première année à cause d’une multitude d’effets secondaires. De plus, près de 40% de femmes arrêtent les traitements avant les 5 ans recommandés. Or, l’hormonothérapie est une clé majeure de prévention de la récidive du cancer du sein. Donc il faudrait aider les femmes à la supporter en remboursant notamment les séances de laser vaginal [350 à 450 euros la séance]. C’est un enjeu de santé publique, vraiment.”
La cheffe d’entreprise dénonce aussi une discrimination flagrante : “On ne peut pas dépenser des millions pour sauver ces femmes et les laisser ensuite sans solution face à des effets secondaires urogénitaux invalidants sous prétexte que la sexualité ne serait pas une priorité.J’y vois là le signal d’un certain mépris pour la qualité de vie des femmes quand on sait que pour le cancer de la prostate, le viagra est remboursé ainsi que les injections intracaverneuses.”
Du déni à l’infantilisation
Lorsqu’il est vécu par une femme en couple, un cancer du sein peut aussi générer une charge mentale supplémentaire en fonction de la réaction émotionelle du ou de la partenaire. Dans le cas précis des hommes, il peut y avoir plusieurs types d’attitudes, explique Justine Henrion : “Soit ils banalisent ce cancer pour ne pas l’affronter et laissent leur conjointe se débrouiller seule, avec les conséquences que l’on peut imaginer, soit ils sont effondrés et vont la dorloter comme une enfant. Du coup, ça barre la route à toute vie sexuelle.”
Mais heureusement, il y a aussi ceux qui comme Alexis*, 64 ans, se calent sur le comportement de leur partenaire. Sa compagne Sylvie*, 59 ans, a été opérée fin 2019 d’une tumeur au sein gauche. Elle a ensuite suivi des séances de radiothérapie pendant deux mois, puis on lui a prescrit un traitement d’hormonothérapie pour une durée de 7 ans. “Ce qui était important pour moi, confie Alexis, c’est la façon dont elle a pris la nouvelle. J’observais comment elle réagissait, c’était vraiment mon premier souci. En revanche, je craignais de lui faire mal en faisant l’amour, notamment en touchant le sein opéré. Donc j’ai attendu qu’elle me le propose et qu’elle soit prête à me montrer sa cicatrice”.
Un tabou médical
Une autre difficulté de taille pour les patientes est que, durant tout leur parcours, les répercussions que les traitements peuvent avoir sur leur sexualité sont rarement abordées en consultation par les médecins qui gravitent autour du cancer du sein.
“N’oublions pas que dans notre pays, nous sommes baigné·e·s dans une culture machiste, analyse Justine Henrion. Si nous aimons faire des plaisanteries graveleuses, dès que cela devient sérieux, il y a très vite un malaise quand il s’agit de parler sexualité. Par ailleurs, c’est compliqué de parler ou de régler un problème sexuel en quelques minutes.” Le personnel médical n’est souvent pas formé à aborder des questions comme le désir sexuel ou la baisse de libido, ni même à proposer des solutions.
Pour Isabelle Guyomarch, ce tabou est très profond : “Il est à la fois entretenu par les soignant·e·s et les médecins, puisque l’essentiel c’est d’être en vie… et c’est vrai ! Mais de là naît un double tabou : la culpabilité des femmes à se plaindre de leur mauvaise qualité de vie, et aussi parce que c’est de l’intime, c’est se mettre à nu.”
Repenser sa sexualité avec la maladie
Comment, pour celles qui le souhaitent et le peuvent, concilier vie sexuelle et cancer y compris après la maladie ? “Il faut déconstruire les clichés autour du sexe, le plus important selon moi étant qu’il ‘n’y a pas de vrai rapport sexuel sans pénétration’, estime la sexo-thérapeute. Or, les femmes atteintes d’un cancer du sein subissent des traitements très invasifs, qui sont aussi des pénétrations.”
Nathalie*, 46 ans, diagnostiquée une première fois d’un cancer du sein à l’âge de 36 ans, puis une seconde fois à 43 ans, a subi une double mastectomie. Elle évoque cette épreuve sans langue de bois : “Lors de mon premier cancer, la sexualité n’a pas été un problème parce que j’ai bien supporté mes séances de chimio. En revanche pour le second, ça a été plus compliqué. Et ça l’est toujours. J’ai eu une reconstruction mammaire des deux seins. Au début, c’était génial. Mais ensuite, j’ai ressenti des douleurs très fortes. J’ai aussi eu des chutes de libido.”
Respecter son désir, mais aussi son non-désir, et surtout ne jamais se sentir obligée de faire passer celui de son·sa partenaire avant soi. “Je crois aussi qu’il ne faut pas hésiter à réinventer sa sexualité, retrouver les sensations extraordinaires des premiers émois amoureux de l’adolescence. Je recommande par exemple aux couples d’ouvrir un cahier pour que chacun puisse y écrire ses envies. La lecture de nouvelles érotiques, ça marche aussi très bien”, souligne Justine Henrion.
Pas si facile face à un corps abîmé par la maladie, souligne toutefois Isabelle Guyomarch : “Finalement pour aimer, il faut aussi s’aimer soi. On est en permanence sur un fil, de sensibilité, d’émotions et aussi de sensations”.
S’écouter, apprendre à s’aimer, échouer parfois et recommencer. Peut-être essayer d’en rire pour dédramatiser. L’essentiel, c’est de se faire confiance, dans le désir ou dans son absence.
*Tous les prénoms suivis d’une astérisque ont été modifiés
Par notre contributrice Sophie Deschamps
Sorocité 